Com a recepção positiva do público, a presidente da Acmepe, Ismênia Pires, afirmou que novos seminários sobre o tema deverão acontecer em outras comarcas, assim como mutirões de atendimento e orientação às famílias

 

 

As questões legais, clínicas e bioéticas que envolvem as famílias que convivem com a síndrome congênita do vírus zika, que tem provocado microcefalia em bebês em todo o país, foram discutidas em evento promovido nesta terça-feira (3/5) pela Associação dos Cônjuges de Magistrados do Estado de Pernambuco (Acmepe). O seminário "Microcefalia e Primeira Infância. Aspectos Sociais e Jurídicos" lotou o auditório do 2º andar do Fórum Desembargador Rodolfo Aureliano, na Ilha Joana Bezerra, área central do Recife. O TJPE apoiou a ação, por meio da Escola Judicial e da Diretoria de Saúde. O presidente do Tribunal, desembargador Leopoldo Raposo, prestigiou o evento.

 

Aberto ao público, o seminário contou com a participação de estudantes e profissionais de direito, saúde e assistência social, além das mães e familiares de crianças que vivem com a síndrome, já confirmada em 335 casos em Pernambuco de 1º de agosto de 2015 a 23 de abril de 2016. Há ainda outros 733 casos suspeitos. No seminário, o público assistiu a seis palestras. A primeira foi a da neuropediatra Ana Maria Van Der Linden, que explicou aspectos clínicos da síndrome. "A microcefalia é um sinal, não um diagnóstico", esclareceu.

 

 

A neuropediatra Ana Van Der Linden, uma das primeiras a atender casos de bebês com a síndrome causada pelo vírus zika, esclareceu que a microcefalia é um dos sinais, e não o diagnóstico

 

 

Em seguida, a deputada estadual Simone Santana, médica pediatra, explanou a importância de investir na saúde e garantia de direitos da primeira infância, que se estende até os 6 anos. "Em termos de lei, temos um dos melhores arcabouços do mundo com a Constituição Federal, o Estatuto da Criança e do Adolescente e as leis setoriais. O que falta é sua aplicação efetiva", enfatizou. A Assembleia Legislativa criou comissão especial para acompanhar esses casos.

 

Daniela Rorato, da Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR), a síndrome causada pela epidemia de zika vírus desnudou fragilidades no sistema de saúde pública que precisam ser revertidas para garantir direitos. "Essa geração precisa de acompanhamento por toda a vida", destacou. Por sua vez, o advogado Paulo Perazzo fez exposição que enfocou o direito ao benefício de prestação continuada e ao auxílio doença parental. Já o professor de direito da UPE Pablo Falcão apontou para a judicialização cada vez maior de questões polêmicas no campo da bioética, como o caso da microcefalia. "Diante de dilemas morais, o Legislativo costuma recuar, pois o custo é alto frente às urnas. Não esperem leis, pois são demoradas e pouco eficientes. A tendência é judicializar, para que os tribunais reconheçam o direito", ponderou.

 

Segundo a presidente da Acmepe, Ismênia Pires, a intenção é interiorizar esse debate, levando orientação e apoio às famílias residentes em outras comarcas de Pernambuco. "O seminário foi muito positivo, o que nos motiva a trabalhar para realizar mais encontros. Também planejamos mutirões em parceria com as Casas de Justiça e Cidadania do TJPE, para oferecer atendimento jurídico e de saúde para orientar as mães e suas famílias", explicou.

 

 

Germana Soares, da União de Mães de Anjos, ressaltou que as famílias precisam de mais apoio e informação para buscar a efetivação dos direitos das crianças com a síndrome

 

 

Na última palestra, Germana Soares, mãe de Guilherme, 5 meses, compartilhou a experiência de criação da União de Mães de Anjos (UMA), uma rede de apoio para as mães de bebês com microcefalia causada pelo zika. "Quando recebi o diagnóstico do meu filho, tinha muito medo do preconceito que ele poderia sofrer. Passei a ir a hospitais e centros de reabilitação e sempre encontro mães assustadas por não saber o que fazer. Recentemente, criamos a UMA e já somos 296 membros. Nosso sonho é ser referência para essas mães", afirmou. Ao final do evento, as mães receberam fraldas descartáveis doadas pelos participantes.

 

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Redação | Ascom TJPE

 

Fotos: Alesson Freitas | Agência Rodrigo Moreira

 

 

Data de publicação: 3/5/2016